Si lo hubieras conocido antes…
«Estoy aquí por indicación de mi doctora. Y porque creo que tiene razón: necesito ayuda. Desde el accidente mi vida se ha venido abajo. Y me enfado con mi pareja porque me da la impresión de que no pone todo de su parte para recuperarse. Soy injusta —lo sé—. El es el primero que sufre esta situación, pero me puede el cansancio. Estoy triste, me olvido de las cosas, me estoy dejando… Y siento una pena terrible por los dos. Por eso he pedido a mi doctora que me recete algo. Para dejar de ser injusta. Si lo hubieses conocido antes del accidente…».
Probablemente muchas personas que cuidan de un familiar con daño cerebral se reconocerán en esas palabras porque es inevitable que las nuevas circunstancias cambien la vida de todos.
Un nuevo equilibrio familiar
Cuando uno de los progenitores sufre daño cerebral, todos los miembros de la familia se sienten conmocionados. Es tal el maremágnum emocional que, con frecuencia, quienes viven esa situación describen esos primeros días como un estado de irrealidad o como si funcionasen en modo «piloto automático». La hospitalización, la incertidumbre, la organización para permitir el acompañamiento, la rehabilitación… la vida cotidiana queda en suspenso y todo gira en torno a las rutinas hospitalarias y la espera ansiosa de las noticias de médicos y rehabilitadores.
Algún tiempo después llega el alta hospitalaria y muchas familias se dan cuenta entonces de que las cosas no volverán a ser como antes.
El daño cerebral modifica el equilibrio familiar. Cambia la distribución de responsabilidades, surgen nuevas obligaciones y adquieren un peso enorme decisiones que hasta entonces eran irrelevantes. La pareja probablemente tendrá que asumir el papel de cuidadora principal. Y los hijos, aunque no participen directamente en los cuidados, notan que nada es igual: la enfermedad ha dejado de ser un episodio médico puntual para convertirse en la realidad cotidiana.
Una experiencia difícil de explicar
Muchas familias tratan de describir algo difícil de explicar: la persona está presente, pero sus capacidades, intereses o formas de relacionarse no son las mismas. En ocasiones, las alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales hacen que quienes conviven con ella tengan la impresión de estar con alguien conocido y, al mismo tiempo, extraño. Esta experiencia genera sentimientos contradictorios que, con frecuencia, se acompañan de culpa.
No es raro que la sensación de pérdida se manifieste antes incluso de saber cuál será la evolución definitiva. Cada pequeño avance alimenta la esperanza, pero la incertidumbre sobre los resultados se prolonga durante meses. La ausencia de respuestas claras (¿hasta dónde llegará la recuperación?) desgasta emocionalmente a toda la familia.
La pareja en el papel de cuidadora
La persona que asume el grueso de los cuidados se enfrenta a una dura responsabilidad. Además de atender las necesidades prácticas derivadas de la lesión, debe reorganizar la economía familiar, gestionar citas médicas, afrontar trámites administrativos y responder a las necesidades emocionales del resto de la familia. La tensión y la incertidumbre hacen mella en su estado de ánimo y aparecen la ansiedad, la irritabilidad, la tristeza o el agotamiento que no desaparece con el sueño. En consulta encontramos cuidadores que se sienten culpables por desear unos minutos para sí mismos o por reconocer que la situación les supera.
¿Y los hijos?
También ellos necesitan encontrar sentido a lo que ocurre. Aunque no conozcan los detalles médicos, perciben el cambio en el ambiente familiar. Observan que uno de los padres ya no hace las cosas que hacía antes, que el otro está preocupado o ausente y que han cambiado las conversaciones y la organización de la casa. Si los niños no reciben explicaciones apropiadas a su nivel de madurez, tratarán de rellenar los huecos con sus propias conclusiones, muchas veces erróneas.
Cada niño responde a su manera a esta nueva situación que se le escapa. Algunos manifiestan irritabilidad o problemas de conducta; otros se muestran hiperresponsables y procuran no dar problemas o pasar desapercibidos porque creen que papá o mamá ya tienen demasiado encima. Las dificultades para conciliar el sueño, los problemas de concentración y las molestias físicas sin causa médica clara son otras manifestaciones de esa preocupación.
La función del psicólogo
Para muchas familias las secuelas físicas son lo de menos. Adaptarse a una silla de ruedas, a una hemiplejia o a la pérdida de autonomía es duro pero, con el tiempo, se reorganiza la vida. Lo devastador es sentir que la persona a la que quieres ha dejado de ser la misma. El daño cerebral puede cambiar la forma de pensar, de reaccionar, de expresar el cariño o de relacionarse con los demás. Para la pareja o los hijos, es una transformación dolorosa. De la noche a la mañana tienen la sensación de convivir con un extraño. Ahí siguen el mismo rostro y la misma voz, pero falta la persona con la que compartían la vida. Este duelo es uno de los aspectos más dolorosos del daño cerebral severo.
Pero el psicólogo no se limita a atender el sufrimiento emocional de cada miembro de la familia. También analiza cómo la lesión del progenitor ha alterado las dinámicas familiares, identifica expectativas poco realistas y ayuda a construir una organización adaptada a la nueva realidad. Esto requerirá distribuir funciones, establecer límites que antes no existían y buscar nuevas formas de mantener el vínculo familiar donde la enfermedad no sea la protagonista absoluta.
Las familias no viven este proceso de la misma forma. La gravedad de las secuelas, los recursos disponibles, la calidad de las relaciones previas y la red social de la que disponen marcan una gran diferencia. Tampoco es posible garantizar en qué momento acabará la adaptación. Pueden aparecer nuevas dificultades o cambiar las necesidades de la persona afectada o las circunstancias de la familia. Comprender esto permite afrontar la situación con expectativas más realistas y, sobre todo, evitar el desgaste de tratar de recuperar una vida anterior que, probablemente, ya no sea posible.
La rehabilitación busca recuperar en el paciente todas las capacidades posibles y reforzar su autonomía. Entretanto, también la familia tiene que avanzar y encontrar un nuevo equilibrio. Quedar atrapada en una comparación constante con la vida anterior solo genera sufrimiento. Cuando toda la atención se centra en lo que se ha perdido, la enfermedad termina ocupando un lugar desproporcionado y condicionando las relaciones entre los miembros de la familia.